5 gebieden voor een goed leven voor EMB

Een goed leven voor mensen met EMB vraagt om een vertaling van de 'normale menselijke behoeften'. Dit heeft geleid tot het beschrijven van vijf gebieden die allen goed voor elkaar moeten zijn: lichamelijk welzijn, alertheid, contact, communicatie en stimulerende tijdsbesteding.

5 gebieden voor een goed leven voor EMB

De eerste letters vormen samen de term LACCS. Een goed leven betekent dat het goed gaat op deze vijf LACCS-gebieden. En dat betekent voor de ondersteuners dat zij zich steeds richten op het optimaliseren van al deze gebieden!

L: Lichamelijk welzijn

Een comfortabel voelend lichaam is de basis voor alles. Je kunt niet om de prikkels in je eigen lijf heen. Alleen wanneer je je goed en veilig voelt, is er ruimte voor het opdoen van andere ervaringen. Pijn, honger, kou en jeuk leiden je af van ander zaken. Als je pijn hebt lukt het je niet om geconcentreerd je boek te lezen. En als je nodig moet plassen heb je niet meer de volle aandacht bij je gesprek. Je moet eerst naar het toilet! Een pijnlijk of anderszins 'niet-veilig-voelend' lichaam heeft een negatieve invloed heeft op het welzijn van de mens. Dat geldt natuurlijk voor iedereen, maar de impact is voor mensen met EMB nog groter. Zij kunnen zich namelijk niet rationeel over de ongemakken heen zetten. Wijzelf kunnen nog eens denken "ik zet me maar even over mijn hongergevoel heen, het eten is pas over een uur klaar". Of we besluiten dat we pas een paracetamol nemen als het echt niet anders kan.

Mensen met EMB kunnen niet op deze verstandelijke wijze omgaan met lichamelijke ongemakken. Hierdoor kan de impact van relatief kleine ongemakken zoals jeuk of een knellende schoen al groot zijn. Naast de kleine ongemakken hebben mensen met EMB relatief veel gezondheidsproblemen, zoals vergroeiingen, reflux, obstipatie of spasmen. Zij hebben vaak een lijf waarmee 'wat mee aan de hand is'.

De LACCS-visie gaat er vanuit dat Lichamelijk welzijn het volgende betekent:

-Iemand heeft een goede lichamelijke conditie (hij is fit).
-Iemand is goed gevoed.
-Iemand is goed verzorgd.
-Gezondheidsproblemen worden adequaat behandeld.

A: Alertheid

Alertheid betekent: de mate waarin iemand in staat is om zijn aandacht te kunnen richten en prikkels te kunnen verwerken. Alertheid betekent daardoor ook: tot rust kunnen komen en kunnen herstellen van alle prikkels en indrukken. Het verwerken van prikkels is de basis van alles. Of het nou gaat om contact met anderen, om een interessante bezigheid, om een medische ingreep, op elk moment komen er grote hoeveelheden zintuiglijke prikkels op iemand af. De hersenen moeten er voor zorgen dat iemand niet overspoeld raakt door al die informatie. Ook moeten ze zorgen dat de juiste prikkels wél binnen komen en goed worden verwerkt. Dit is een complex proces dat in de hersenen afspeelt. Bij onszelf verloopt dit proces redelijk vanzelfsprekend. Je wisselt gedurende de dag steeds tussen heel aandachtig zijn (bijvoorbeeld tijdens een belangrijke bespreking) en tussen wat minder oplettend zijn (bijvoorbeeld tijdens een routine klus). Als er een groep collega's om je heen staat te praten (terwijl jij achter de laptop zit), dan probeer je je er voor af te sluiten. Je kan ook met je laptop naar een rustigere ruimte vertrekken, of je collega's vragen hun mond even te houden.

Bij mensen met EMB verloopt de informatieverwerking vrijwel altijd afwijkend. Zij kunnen bijvoorbeeld slecht prikkels buiten sluiten of hebben veel moeite om zich te richten op dingen. Prikkels komen te heftig binnen, waardoor iemand steeds schrikt, of lijken juist nauwelijks binnen te dringen. Zij hebben dan ook veel ondersteuning nodig om hun aandacht te kunnen richten, om tot rust te komen en om zich veilig te voelen.De LACCS-visie gaat er vanuit dat een goede alertheid het volgende betekent:

-Iemand is in staat om aandacht te hebben voor wat er om zich heen gebeurt.
-Iemand is in staat tot rust te komen en te herstellen.
-Iemand heeft een dag-nachtritme: hij is overdag wakker en slaapt 's nachts.
-Iemand kan zich veilig voelen, ontspannen zijn.

C: Contact

Het is belangrijk om je te realiseren dat wij als mensen niet los van elkaar leven. Het zit in de aard van mensen dat je bij elkaar wilt zijn, betrokken bent op elkaar en je verbonden met elkaar wil voelen. Je wilt erbij horen, gekoesterd worden en je geliefd voelen. Zonder dit zou je in een isolement leven en vervreemd raken van jezelf en andere mensen. Een goed en warm contact staat daarmee, net als de andere LACCS-gebieden, aan de basis van een goed leven.

Voor mensen met EMB verloopt het contact echter vaak niet vanzelfsprekend. Door bijvoorbeeld slechtziendheid kost het hun veel moeite om contact te maken en vast te houden. Ook de problemen in de informatieverwerking (bijvoorbeeld vertraagd reageren) spelen hierbij mee. Vaak is de omgeving te snel of op een andere manier niet goed afgestemd op de persoon met EMB.

De LACCS-visie gaat er vanuit dat een goed en warm contact het volgende betekent:

-Iemand is geliefd en wordt gekoesterd.
-Iemand heeft betekenis (is belangrijk) voor de mensen om zich heen.
-Iemand krijgt aandacht en wordt gehoord.
-Iemand ervaart nabijheid, verbinding en emotionele beschikbaarheid van de mensen om zich heen.

C: Communicatie

Het is van belang dat we aan elkaar onze behoeften en wensen kenbaar kunnen maken. Iedereen wil gehoord én begrepen worden. Mensen met EMB zijn bijna volledig afhankelijk van de mensen in hun omgeving. Voor vrijwel alles hebben zij anderen nodig die hen hierbij helpen. Dat betekent dat de mensen in de omgeving hen goed moeten begrijpen en daarop in kunnen spelen. Zo kan iemand met EMB invloed uitoefen, op zijn eigen niveau zeggenschap hebben op wat er met hem gebeurt. Niet alleen over wát er met hem gebeurt, maar vooral ook over hoe dit gedaan wordt en in welk tempo.

Daarnaast is het belangrijk dat de persoon met EVMB zelf ook begrijpt (op zijn eigen niveau) wat er om hem heen gebeurt, wat de mensen om hem heen bedoelen en willen. Alleen door goed te begrijpen en door begrepen te worden, kan iemand zich betrokken en veilig voelen. Communicatie is dan ook van levensbelang voor mensen, en zeer zeker ook voor mensen met EMB. Dat communicatie met iemand met EMB niet vanzelfsprekend gaat zal elke lezer herkennen. Vaak hebben mensen met EMB maar zeer beperkte mogelijkheden om zich te uiten. De omgeving voelt zich regelmatig onmachtig in het opmerken en goed interpreteren van de signalen. Daarnaast zijn er vaak veel vragen over wat de persoon met EMB wel en niet begrijpt van de mensen om zich heen.

De LACCS-visie gaat er vanuit dat een goede communicatie het volgende betekent:

-Iemand wordt gehoord en begrepen.
-Iemand weet wat de mensen om hem heen bedoelen.
-Iemand krijgt de zeggenschap en de begrenzing die bij hem (en bij zijn niveau) past.

Tip: Praat met elkaar en speel leuke spelletjes met De BeleefTV

S: Stimulerende tijdsbesteding

Stimulerende tijdsbesteding, twee woorden die beiden van groot belang zijn voor een kwalitatief goed leven. Goede tijdsbesteding betekent dat er voor iemand van alles te doen en te beleven is, dat hij een goed gevulde dag heeft. Het woord 'stimulerend' geeft aan dat die dag ook gevuld moet zijn met stimulerende bezigheden. Activiteiten die iemand prikkelen en iemand uitdagen om vérder te komen. Activiteiten dus waarvan iemand iets kan leren, en waarmee hij zo betrokken mogelijk kan zijn bij de omgeving. Dat kunnen speciale activiteiten zijn, maar het gaat ook om het goed benutten van de 'gewone dagelijkse bezigheden' zoals de verzorging, het huishouden en de maaltijden. Stimulerende tijdsbesteding geeft iemand plezier, betrokkenheid, betekenis en de kans om zichzelf te ontwikkelen.

Mensen met EMB zijn voor het invullen van hun dag grotendeels of volledig afhankelijk van hun ondersteuners. Zij hebben vaak niet de nieuwsgierigheid, de gerichtheid en de mogelijkheden om hun dag op een interessante en gevarieerde manier in te vullen. Zonder gerichte ondersteuning is hun dag vooral gevuld met leegte. Of zij 'ondergaan' de bezigheden zonder er echt actief bij betrokken te zijn.

De LACCS-visie gaat er vanuit dat een stimulerende tijdsbesteding het volgende betekent:

-Iemand heeft betekenisvolle en gevarieerde bezigheden.
-Iemand wordt uitgedaagd en geprikkeld.
-Iemand is betrokken bij de dagelijkse bezigheden.
-Iemand heeft de kans om zich te ontwikkelen.

Tip: Een leuke stimulerende tijdsbesteding is samen te fietsen op een duofiets

Vijf LACCS-gebieden die allen onderdeel zijn van een kwalitatief goed leven. Het lijkt vanzelfsprekend en wellicht ook eenvoudig, maar dat is het niet. Er is een aantal redenen waarom het niet zo vanzelfsprekend is.

Kennistekort

Zodra je het met elkaar eens bent dat deze gebieden belangrijk zijn, komen direct vragen naar voren. Een paar voorbeelden:

"Ik ken iemand die het contact juist afweert, hoe moet ik daar mee omgaan?"
"Hij wil elke keer met hetzelfde spelen, hoe moet ik dan variatie bieden in zijn programma?"
"Deze persoon is heel laag alert en daardoor nauwelijks betrokken, hoe kan ik zorgen dat hij alerter wordt?"

Met alleen een visie op goed leven ben je er dus niet. De ondersteuners hebben veel kennis nodig om hier vervolgens handen en voeten aan te geven. Communiceren met iemand die zeer beperkt is in zijn communicatie is namelijk erg lastig. Omgaan met de vertraagde en soms afwijkende informatieverwerking is niet iets dat 'vanzelf' gaat. En met alleen wat 'leuke activiteiten' verloopt de dag nog niet automatisch op een stimulerende wijze. Helaas wordt in de MBO- en HBO opleidingen die gericht zijn op de zorg zeer beperkt kennis overgedragen over deze specifieke doelgroep.

Dilemma's

Bauke heeft epilepsie en gebruikt daarvoor al vele jaren anti-epileptica. Een paar maanden geleden kreeg hij weer meer grote epileptische insulten. Dit is voor de arts reden geweest om de dosering van de medicatie te verhogen. Met als resultaat dat hij geen grote aanvallen meer heeft gehad. Bauke is echter ook minder alert geworden, dat is een bijverschijnsel van de medicijnen. Hij is daardoor passiever en krijgt minder mee van wat er om hem heen gebeurt.

Ondanks Julia's achteruitgang kan zij met haar armen nog van alles zelf doen. Zo kan zij zelf haar vork naar de mond brengen, speelgoed oppakken en een beetje helpen met aan- en uitkleden. Ook speelt ze graag met de diverse voelborden die er op haar groep zijn. De fysiotherapeut en revalidatiearts merken wel op dat haar armen langzaam maar zeker aan het vergroeien zijn. Het dragen van spalken kan dit grotendeels tegengaan. Echter, met die spalken zal zij veel minder mogelijkheden hebben om zelf dingen op te pakken. Voor zaken als het eten en het pakken van speelgoed wordt zij nu afhankelijk van haar begeleider. Spelen met de voelborden zal slechts beperkt mogelijk zijn met de spalken.

Deze voorbeelden maken duidelijk dat wat goed is voor het ene LACCS-gebied soms heel nadelig uitpakt voor een ander gebied. De hoge dosis anti-epileptica heeft van Bauke een versufte en passieve man gemaakt. Hij mist hierdoor informatie in de communicatie en is veel minder betrokken bij het dagelijks leven op zijn woongroep. De spalken van Julia maken haar afhankelijker van anderen en zorgen dat zij zelf minder actief kan meedoen.Dergelijke dilemma's komen veelvuldig voor. Zij vragen om een goede afweging: waar kies je voor? Alle vijf LACCS-gebieden zijn immers belangrijk. Het is niet in het algemeen te zeggen welke keuze je zou moeten maken. De ouders van Julia kozen er voor om hun dochter geen spalken te laten dragen. Een andere ouder zou in dezelfde situatie wellicht een andere keuze hebben gemaakt. En bij Bauke is de dosering van de anti-epileptica verminderd, zodat hij weer alerter werd. De toevallen namen daardoor wel weer toe. Maar omdat dit dilemma goed besproken was met alle betrokkenen werd dit niet als probleem ervaren.

Hyperfocus

De LACCS-visie neemt met zich mee dat je breed kijkt naar wat iemand nodig heeft om een Goed Leven te hebben. In de praktijk zie je vaak een focus in twee of drie gebieden, en daarnaast een paar gebieden die geen of weinig aandacht krijgen. In de meeste woon- en dagbestedingscentra staat bijvoorbeeld het Lichamelijk welzijn hoog in het vaandel, en dat gebeurt vaak uitstekend. Ook Communicatie is vaak een onderwerp dat volop in de belangstelling staat. Het kan echter dat er gelijktijdig weinig aandacht wordt besteed aan bijvoorbeeld Alertheid of Contact. Soms hangt dit samen met de deskundigheid en bevlogenheid van de betrokken professionals. Een nieuwe en energieke logopedist kan zomaar het onderwerp Contact hoog op de agenda weten te krijgen. En als een organisatie een bewegingsproject opzet, wordt er in die periode ineens veel gerichter gekeken naar de Stimulerende tijdsbesteding.

Ook de cultuur van de organisatie kan een rol spelen bij de focus op bepaalde gebieden. Een voorbeeld is het verschil tussen KDC's en scholen. Kinderen met EMB gaan de laatste jaren in toenemende mate naar school in plaats van naar een KDC. KDC's zijn van oudsher heel goed in het contact, de communicatie en het voorkomen van overprikkeling (alertheid). Scholen hebben daarentegen meer aandacht voor de stimulerende tijdsbesteding: zij richten zich heel sterk op vooruitgang en op ontwikkeling.

In al deze situaties geldt dat door de focus op enkele gebieden te hebben, het gevaar bestaat dat de andere gebieden uit de aandacht blijven. Een Goed Leven vraagt echter ondersteuning op alle gebieden!

Tegengestelde belangen

De meeste mensen met EVMB zijn een groot deel van de dag in een groep. Dat kan een woongroep zijn, een activiteitengroep, een groep op het KDC of op een school. Elke groep betekent automatisch dat je als ondersteuner te maken hebt met tegengestelde belangen. Waar de ene persoon gebaat is bij veel actie, stevige prikkels en een hoog tempo, kan een andere persoon juist beter gedijen bij een rustige omgeving, Sommige mensen met EMB zijn actief betrokken bij groepsactiviteiten, sommige anderen krijgen daar nauwelijks iets van mee en hebben meer baat bij individuele activiteiten. Er bestaat geen 'standaard-LACCS' aanpak!

Aansturing op kwaliteit

Een lastig punt zijn de vele verschillende manieren waarop professionele ondersteuners, anno 2014, worden aangestuurd op Kwaliteit. Er zijn HKZ-normen, ARBO-regels, protocollen rondom voedselveiligheid, eisen van de inspectie met betrekking tot de ondersteuningsplannen, medicatieaftekenlijsten, badprotocollen, eisen van het CIZ over het verantwoorden van de beschikbare tijd, etcetera, etcetera. Nog los van het feit dat deze kwaliteitstoetsingen een enorme administratieve last met zich mee brengen, haalt het de aandacht weg van dat waar het om draait: mensen met EVMB zodanig ondersteunen dat ze een Goed Leven kunnen leiden!

Bron: De Geeter en Munsterman orthopedagogen. Kijk voor meer informatie op: www.degeeterenmunsterman.nl

Wij maken gebruik van cookies op deze website. Lees ons privacybeleid.